「市民の声」の公表

詳細内容

脳動静脈奇形の難病指定に向けて、横浜市も協力してほしいです

受付年月	2023年12月
要望区	全市
事業名	市民からの提案
内容分類	保健・衛生･医療＞保健＞感染症・難病対策
対応区分	情報提供その他（既に実施済み・お礼お詫び等）

一覧のページにもどる

投稿要旨

脳内出血リスクが高く、てんかん発作を併発する脳動静脈奇形という病気があります。

大人の場合難病指定にならず、就労が困難にも関わらず、障害年金は受給できず、医療費も３割負担となります。難病に指定されるよう、横浜市にも協力してもらいたいです。

回答

難病指定については、厚生労働省に設置された厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会において議論したうえで、厚生労働大臣が決定しています。指定難病検討委員会においては、難治性疾患政策研究事業を通じて研究班から情報提供のあった疾病等が議論されます。したがって、この研究事業の俎上にのることが重要となります。

一方、小児慢性特定疾患は該当する疾病が難病よりも数多く指定されており、難病に該当しない場合、成人期以降の医療費の負担が課題となっています。

脳動静脈奇形は小児慢性特定疾病に該当する疾病となっており、本市においては、小児慢性特定疾病に該当し、指定難病に該当しない疾病について、指定難病の該当疾病とするよう、全国の政令指定都市とともに国へ要望を行っているところです。

ご理解いただきますようよろしくお願いいたします。

問合せ先

健康福祉局地域福祉保健部健康推進課
電話：045-671-4040 ＦＡＸ：045-664-5788 Ｅｍａｉｌ：kf-nanbyo@city.yokohama.jp

公表内容基準日

2023年12月21日

※上記の内容はすべて公表内容基準日時点のものであり、現在とは異なる場合があります。

この件に関するご意見等がありましたら「市民からの提案」をご利用ください。